Franedir Gois/OPovonews

A História do nosso Meninão Corajosos

João Maicon nasceu com mielomeningocele, uma malformação congênita em que a coluna vertebral e o canal medular não se fecham adequadamente durante o desenvolvimento embrionário (no primeiro mês de gestação). Isso deixa a medula espinhal e as meninges expostas, formando uma bolsa nas costas do bebê.

Hoje, ele convive com fraqueza nos membros inferiores e uma paresia, que é o comprometimento de força e dos movimentos, no lado direito do corpo, tornando esse lado ainda mais fraco.

Desde que nasceu, nossa família luta diariamente para oferecer a ele todo o cuidado necessário: consultas, terapias, reabilitação, plano de saúde e tratamento contínuos. Tudo sempre foi custeado por nós, com muito esforço, amor e dedicação.

Recentemente, encontramos uma clínica especializada em reabilitação intensiva na cidade de Tubarão, Santa Catarina, que vem apresentando resultados muito positivos em crianças com o quadro do João. Viajamos até e João já passou pela avaliação médica e foi aprovado para iniciar o tratamento. Os médicos indicam que João realize 4 ciclos intensivos, ao longo de um ano. No entanto, por nunca ter feito um intensivo antes, a ideia é que os 2 primeiros ciclos aconteçam de forma consecutiva, aumentando ainda mais as chances de evolução. Cada ciclo custa 36 mil e precisamos arrecadar 72 mil para o custo dos 2 primeiros ciclos.

Doe com amor. Doe esperança. Doe futuro, pix (73) 99967 7802. Mãe: Gabriela da Silva Araujo Lima. “Com fé, união e solidariedade, podemos transformar o amanhã de João”.

Veja um pouco da mielomeningocele

A mielomeningocele, também chamada de espinha bífida aberta, é uma má-formação congênita grave em que a coluna vertebral e o canal medular não se fecham completamente durante as primeiras semanas de gestação. Isso faz com que a medula espinhal, as meninges e os nervos fiquem expostos e projetados para fora das costas do bebê dentro de uma bolsa.

Tem cura?

Não, a mielomeningocele não tem cura. Como se trata de uma lesão no sistema nervoso, as estruturas afetadas não se regeneram.

No entanto, a condição tem tratamento. Os avanços médicos atuais permitem controlar os sintomas, prevenir infecções, tratar complicações (como a hidrocefalia) e proporcionar uma excelente qualidade de vida e independência ao paciente.

Como os nervos ficam expostos e danificados, o impacto na saúde da criança varia de acordo com a altura e o tamanho da lesão na coluna: Problemas motores: Diminuição da força ou paralisia nos membros inferiores. Controle de excreção: Incontinência urinária e fecal (frequentemente associada à bexiga neurogênica). Hidrocefalia: Em cerca de 90% dos casos, há um acúmulo de líquido cefalorraquidiano no cérebro, que exige acompanhamento. Problemas ortopédicos: Deformidades nos pés, alterações no quadril e escoliose.

Causas e Prevenção

A causa exata é multifatorial (genética e ambiental), mas a deficiência de ácido fólico antes e durante o início da gravidez é um dos principais fatores de risco. O uso profilático dessa vitamina reduz drasticamente a incidência do problema.

Diagnóstico e Tratamento

• Diagnóstico: É possível identificar a alteração ainda na gestação por meio de exames de ultrassom morfológico ou de sangue.
• Tratamento: A condição não tem cura, mas o tratamento é focado em minimizar os danos. Atualmente, em casos selecionados, é possível realizar uma cirurgia fetal intraútero para corrigir a malformação. Se não for corrigida intraútero, a cirurgia de fechamento deve ser realizada nas primeiras 24 a 48 horas após o nascimento para evitar infecções.
• Acompanhamento: Requer uma equipe multidisciplinar (envolvendo neurocirurgiões, ortopedistas, urologistas, fisioterapeutas e terapeutas ocupacionais) ao longo da vida do paciente.